FUNDAMENTOS

La ley 26.689 sancionada el 29 de junio del 2011 tiene por objeto promover el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) y mejorar la calidad de vida de ellas y sus familias.


La Fundación Geiser y el portal de salud Intramed elaboró una completa guía de 60 enfermedades raras que padecen 3 millones de personas en el país. En las que menciona a las siguientes:

Acondroplasia, Adrenoleucodistrofia, Agammaglobulinemia primaria, Anemia de Cooley, Angioedema Hereditario, Aniridia Ataxia de Friedrich, Ataxia de Marie, Ataxia Telangiectasia, Autismo, Cistitis Intersticial, Corea de Huntington, Déficit de Biotinidasa, Distrofias Musculares, Enfermedad de Fabry, Enfermedad Granulomatosa Crónica, Enfermedad de Hansen, Enfermedad de la orina con olor a Jarabe de Arce, Enfermedad de Raynaud, Epidermólisis Bullosa, Esclerodermia, Esclerosis Múltiple, Fenilcetonuria, Fibrodisplasia Osificante Progresiva, Fibrosis Quística,Galactosemia, Hemofilia, Histiocitosis, Miastenia Gravis, Mielomeningocele, Neurofibromatosis tipo 1, Neurofibromatosis tipo 2, Osteogénesis Imperfecta, Pinta, Porfirias, Síndrome de Angelman, Síndrome de Apert, Síndrome de Asperger, Síndrome Cri du Chat o 5p, Síndrome de Ehlers Danlos, Síndrome de Hiper IgM, Síndrome de Marfan, Síndrome de Moebius, Síndrome de Noonan, Síndrome de Prader Willi, Síndrome de Rett, Síndrome de Tourette, Síndrome de Turner, Síndrome Urémico Hemolítico, Síndrome Velocardiofacial/ DiGeorge/Deleción, Síndrome de Williams, Síndrome de Wiskott Aldrich, Síndrome de Wolf Hirschhorn.

En el prólogo al informe elaborado la Dra. Virginia Llera manifiesta que “Hablar de “Enfermedades Raras” es hablar de la vida de millones de personas, incluso de amigos, familiares, operadores sanitarios, que conviven y se encuentran profundamente involucrados con las condiciones de la persona querida que padece la enfermedad en su cuerpo.

El de las “Enfermedades Raras” es un universo muy difícil de expresar en su totalidad, y siempre quedará algo esperando ser puesto en palabras, esperando ser explicado, conocido, comunicado.

Vivir con una enfermedad poco frecuente supone, en la mayoría de los casos, vivir en la incertidumbre del “no saber”. No saber el diagnóstico, no saber dónde recurrir, no saber cómo hacer para acceder a lo poco o mucho que hay disponible, no saber cómo evolucionará, no saber cómo ayudar al afectado, no saber si hay tratamiento; no saber. En ninguna otra situación en el ámbito de la salud hay tanta incertidumbre, tanta soledad, tanta desorientación y vulnerabilidad como en aquellas donde el acceso a la información es difícil”

Así es como la ley 26.689 define a las enfermedades poco frecuentes a aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil (1 en 2000) personas, en relación a la situación epidemiológica nacional.

Dicha norma tiene como objetivos promover a través del Ministerio de Salud de la Nación: el acceso al cuidado de la salud de las personas con EPF; la creación de un organismo especializado en EPF, de carácter multidisciplinario, que coordine la implementación de las políticas, estrategias y acciones para el cuidado integral de las personas con EPF y sus familias; la participación de las asociaciones de personas con EPF y sus familiares en la formulación de políticas, estrategias y acciones relacionadas con dicha problemática; Elaborar un listado de EPF; La realización periódica de estudios epidemiológicos que den cuenta de la prevalencia de EPF a nivel regional y nacional; Incluir el seguimiento de las EPF en el Sistema Nacional de Vigilancia Epidemiológica; la creación de un Registro Nacional de Personas con EPF en el ámbito del Ministerio de Salud de la Nación, con el resguardo de protección de confidencialidad de datos personales; Promover el desarrollo de centros y servicios de referencia regionales especializados en la atención de las personas con EPF; la articulación de los centros y servicios de referencia en atención a personas con EPF, con establecimientos de salud de todos los niveles de complejidad, en el marco de la estrategia de la atención primaria de la salud; el desarrollo y fortalecimiento de centros de asesoramiento, atención e investigación en enfermedades de origen genético; La vinculación de las redes de servicios que atiendan a niños, niñas y adolescentes con EPF con los servicios de atención de adultos, l) El fortalecimiento y la coordinación técnica y financieramente la implementación de los programas de pesquisa neonatal y detección de enfermedades congénitas, en el marco de lo establecido por la ley 23.413 y sus modificatorias, y la ley 26.279, en coordinación con las autoridades sanitarias provinciales; Estrategias y acciones de detección de EPF, en las consultas de seguimiento y de atención por otras problemáticas de salud más frecuentes; Contribuir a la capacitación continua de profesionales de la salud y otros agentes sociales, en todo lo referente al cuidado integral de la salud y mejoría de calidad de vida de las personas con EPF; la investigación socio sanitaria y el desarrollo de tecnologías apropiadas para la problemática de personas con EPF; La articulación con el Ministerio de Educación de la Nación y las respectivas autoridades jurisdiccionales para favorecer la inclusión de personas con EPF; La accesibilidad de personas con EPF a actividades deportivas y culturales; La articulación con programas y acciones para la atención de personas con discapacidad, cuando correspondiere; El desarrollo y la producción de medicamentos y productos médicos destinados a la detección precoz, diagnóstico, tratamiento y recuperación de las personas con EPF; La difusión de información, a usuarios, familiares, profesionales y técnicos de la salud, a través del desarrollo de una Red Pública de Información en EPF de acceso gratuito y conectada con otras redes de información nacionales e internacionales; El conocimiento de la problemática de EPF, concientizando a la población en general sobre la importancia de la inclusión social de las personas con EPF y sus familias; La participación de las asociaciones nacionales de EPF en redes internacionales de personas afectadas por EPF y sus familias.

El artículo 6 de la ley obliga a las obras sociales enmarcadas en las leyes 23.660 y 23.661, las entidades de medicina prepaga, así como también todos aquellos agentes que brinden servicios médicos asistenciales a sus afiliados independientemente de la figura jurídica que posean, a brindar cobertura asistencial a las personas con EPF.

Al establecer que se encuentran obligados a brindar cobertura asistencial a las personas con EPF …todos aquellos agentes que brinden servicios médicos asistenciales a sus afiliados independientemente de la figura jurídica que posean, significa que dicha obligación comprende a la Obra Social de Empleados Públicos de la Provincia.

La ley prevé que el Ministerio de Salud de la Nación celebre acuerdos con las autoridades provinciales, para proveer atención integral de la salud a las personas con EPF, que no estén comprendidas en su artículo 6º, Disponiendo que los gastos que demande su cumplimiento serán atendidos con las partidas que se destinen en el Presupuesto Nacional para el Ministerio de Salud de la Nación

Por último en su artículo 8 la ley invita a las provincias y a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires a adherir a sus disposiciones.

El SENADO Y LA HONORABLE CÁMARA DE DIPUTADOS

DE LA PROVINCIA DE MENDOZA,

SANCIONAN CON FUERZA DE

LEY:

Artículo 1º.- Adhiérase la Provincia de Mendoza a la ley nacional 26.689, que promueve el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) y mejorar la calidad de vida de ellas y sus familias.

Artículo 2°.- La Obra Social de Empleados Públicos (OSEP) deberá brindar cobertura asistencial a las personas con EPF, incluyendo como mínimo las prestaciones que determine la autoridad de aplicación.

Artículo 3º- Será autoridad de aplicación el Ministerio de Salud de la Provincia.

Artículo 4°.- Autorizase al Ministerio de Salud de la Provincia a celebrar acuerdos con el Ministerio de Salud de la Nación para proveer atención integral de la salud a las personas con EPF, de conformidad a lo establecido por el artículo 7 de la ley 26689.

Artículo 5°.- Autorizase al Poder Ejecutivo a efectuar reasignaciones de partidas a fin de dar cumplimiento con lo dispuesto en la presente ley. Los gastos que demande su cumplimiento serán atendidos con las partidas establecidas por el artículo 5 de la ley 26.689 y las que al efecto destine en forma anual el Presupuesto General de la Provincia para el Ministerio de Salud.

Articulo 6º: – De forma.